
在第37个“世界血友病日”来临之际,广州市海珠区江海街道总工会、江海地区妇女联合会、江海街道机关第一党支部、江海街道人大代表中心联络站、广东血友之家、中共广州复大肿瘤医院党委、中共华润复大医药(广东)有限公司支部委员会联合举办“女性也会出血”——4.17世界血友病日暨社会责任关爱活动。

活动通过知识科普、医患互动、才艺展示等形式,传递血友病规范诊疗理念,呼吁全社会关注血友病患者群体,助力提升血友病患者生活质量。

△多位领导出席本次活动
“夜空中最亮的星能否听清……”伴随着悠扬的歌曲,活动缓缓拉开序幕。血友病患者以一首《夜空中最亮的星》与病友共勉,希望大家在疾病困境中,要相信总有一束光照亮远方。

△血友病患者才艺表演
广州复大肿瘤医院院长助理程江鹏教授在致辞中表示,血友病作为一项需要终身关爱的特殊疾病,不仅考验着医疗技术的突破,更呼唤着全社会的理解与支持。他对一直以来长期关注血友病防治事业的各级领导、患者朋友、公益伙伴致以衷心的感谢,同时也希望大家以今日之聚为起点,携手为血友病患者托起生命的希望,为社会健康事业注入更多温暖光芒!

△程江鹏教授致辞
多元形式
传递科学力量
现场邀请患者代表分享了日常生活中应对血友病的实用经验和心得体会,引发不少患者及家属的强烈共鸣。

△血友病患者经验分享
南方医科大学南方医院康复科杜东教授现场通过康复器械训练指导及病历分享,以通俗易懂的语言为患者及家属讲解了关节活动受限、肌肉力量下降、运动姿势异常等康复要点。

△杜东教授分享康复训练知识
在互动环节中,围绕日常护理技巧、药物使用规范等主题设计的有奖问答将活动推向高潮。患者及家属踊跃参与,仿佛置身于欢声笑语的课堂中。





活动特别设置年度优秀表彰环节,表彰表现卓越的血友病患者及家属,鼓励他们以榜样之力激励更多人突破疾病桎梏。此外,现场还为医护人员颁发荣誉证书,以感谢他们的辛勤付出。当天,吴必嘉主任还为数十位血友病患者制定个性化随访计划,及时评估疗效,调整治疗方案。
活动最后,广东省血友病诊疗管理中心、南方医科大学南方医院血液科主任、GC-复大国际血友康复中心主任孙竞教授作总结发言。孙教授指出,血友病诊疗已从“对症止血”迈入“全程管理”时代。GC-复大国际血友康复中心自成立以来,始终将血友病患者的生命质量视为己任。我们依托多学科协作模式,致力于为患者提供从儿童到成年的全生命周期综合管理。此外,对于行动不便的重症患者,我们提供居家注射指导、伤口护理、康复训练等上门服务。未来,我们持续开展更多患教活动,为患者创造一个更加关爱和支持的环境,帮助他们更好地应对疾病挑战,提高生活质量。

△孙竞教授总结发言