在医疗人文关怀的星辰中,上门服务正绽放出温暖的新光。当白衣天使叩响患者的家门,专业医疗从此跨越诊室的白墙,化作流淌在卧室灯光下的细致问诊,融为病榻前精准配药的指尖温度。这种突破地理界限的守护,让血友病患者的生命之舟不再困囿于医院与家庭的往返航线,而是在熟悉的港湾里获得专业的医疗护航。

“我们过来看看您。”一进门,医护团队便以轻松的话题开启对话,询问此次家访对象——L先生最近的身体状况、生活习惯,以及心理状态,让家访在温馨的氛围中缓缓展开。
L先生是广州本地人,五十多岁的他因血友病需要长期注射凝血因子。平日里,他的家人负责定期拿药,妹妹下班后帮忙打针,年过七旬的老母亲在家照顾他。但血友病还是导致他右髋部出现假肿瘤,双下肢肌肉严重萎缩,一直卧床休养,无法及时到院诊疗。

此次上门家访,医护团队主要是评估患者的关节健康和抑制物情况,并根据需要调整治疗方案。现场,护士抽血动作轻柔,吴必嘉主任进行了专业的体格检查,评估着L先生假肿瘤的情况。


实际上,假肿瘤的本质是发生在肌肉内或骨骼内的一种囊性包裹的血肿,通常是血友病患者发生出血后因凝血因子替代治疗不充分,导致长期慢性出血的结果。大部分出血部位发生在关节处,反复出血会造成骨关节的破损,从而造成肢体的残疾,限制了患者的正常行动,大大降低其生活质量。吴必嘉主任耐心讲解日常生活中如何预防出血及应对出血事件的技巧,每一句鼓励的话语,都如春日里的微风,重燃L先生对抗疾病的勇气与信心。

“真是太感谢你们能够来!”L先生的母亲非常激动,她的儿子在八九个月大时就被诊断出患有血友病,1993年又因胸部血肿住院治疗后便长期卧床,现在连坐都坐不起来,更别提去医院就诊了。“幸亏现在有专业医疗团队上门服务,这不仅带来方便,也让我们看到希望。”
血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,需要终身治疗。作为罕见病,血友病患者容易面临诊断不够及时、治疗不够规范、缺药和经济负担重等诸多问题。通过此次家访活动,医务人员们更加直观地了解到了患者病情和治疗方面的诸多困难,对于患者及家属而言,医护人员们上门提供的指导及科普服务的家访活动,在帮助他们更好进行疾病管理的同时,还用行动温暖了他们的心。