引语：今年75岁的李女士来自浙江省长兴县，目前已退休，身患胰腺癌八个月。10月19日，在女儿陪同下，入住广州复大肿瘤医院。在牛立志院长、主任医师朱玮冰、住院和主治医生蔡懿以及护士姑娘细心地治疗和护理下，李女士身体逐渐好转。11月2日，李女士出院。
住院14天，李女士的女儿王丽(化名)一直陪伴母亲左右，王丽曾是浙江某地区电视台一名女记者，又是一名文学硕士。在这14天全程陪伴中，她用笔记录下母亲治疗过程以及医护人员点点滴滴的帮助，以下10篇笔记均来自王丽的《圣母程心的心情笔记》。
圣母程心的心情笔记(一) 2015年10月20日
2015年10月19日，我带我罹患晚期胰腺癌的母亲从浙江来到了广州复大肿瘤医院。现在刚到两天，说一点初步的感受吧!
没来之前，我全家也都是心里没底，不知道这家医院到底怎样。来了之后，环境、服务方面都很满意，不用多说。检查都有专门的护士陪同去做，家属不去都没事，病人时时刻刻感觉到自己被重视、被尊重，对树立治疗的信心和病情的康复都有很大的好处。病房条件也是不错，而且食堂吃饭便宜得出奇，午餐、晚餐都只要十一二块一个人，比我们浙江吃快餐便宜多了，有点不敢相信啊!
让我真正有感触的，是复大肿瘤医院的各项制度执行情况都十分到位。今天我看了护士拿来的病历，体格检查都逐项到位，没有仅听病人叙述后填写的现象。健康教育，与病人充分沟通后由我签字确认。病人自带的服用药物有详细记录，包括种类和剂量。检查项目方面，我带来的病历上已经做过并还有效的就没有重新做，写着“参见自带检查结果”字样，真可谓是细节处见真诚。
才来了两天，治疗方案还没有确定，下一步的情况我还会继续写的。
圣母程心的心情笔记(二) 2015年10月21日
广州总体来说是一个美丽的城市，可能是因为历史悠久，街道不同于北方城市的横平竖直，而是蜿蜒曲折，绿树如茵。来广州之前，我曾担心广州人会不够友好，会语言不通。来了之后才发现，绝大多数广州人都朴实、友善，说着极其不标准的普通话，尽力帮助他人。街道很干净，复大肿瘤医院里的角角落落更是一尘不染。没有垃圾桶满了没人收拾的惨状，没有烟灰遍地，也没有家具到处乱放。病人置身这样的城市，这样的医院，心情也会变得阳光起来。
母亲还在住院，24小时心电图刚刚拆掉。原本定于今天上午做的CT因为心电图仪器的原因改到了明天。母亲和我说了她上次住院的经历:一样是在做24小时心电图期间，医生又开了B超检查。因为仪器干扰，B超医生粗暴地扯掉了她身上的探头，肿瘤病人脆弱的皮肤也被弄破。医生还顺便问候了开检查医生和我妈。我妈说当时她哭了，但怕我担心没告诉我。现在这里的医生态度这么好，一定要谢谢他们。
我们了解复大，是通过“徐克成防癌抗癌工作室”的介绍，慕名而来的。工作室的黄志锋医生一直非常耐心解答病友的各种问题。据悉，这是广州市的一项公益事业。在此，非常感谢这些投身公益的热心人们!
广州物价便宜，农夫山泉在便利店只要两块，真不错。
图为病房照片
圣母程心的心情笔记(三) 2015年10月22日
今天上午，母亲做完了CT，结果出来之后，医生就给出了治疗方案，和预想中一样，是碘粒子植入加上冷冻治疗，这一次是针对原发灶——胰腺进行治疗，而转移灶则要看一个月后的复查结果。
随后是手术前的各项准备工作，备皮，签字，麻醉师谈话，清理肠道等。最让人感动的莫过于清理肠道的环节了。护士拿来了泻药，还带来一个大杯子，然后，她竟然帮我们泡好了!这太意外了......我们以前在其他医院时都是病人自己泡的啊!还得去打开水呢!但是我奇怪的是，护士并没有解释怎样算灌肠成功。我心中暗暗想到:看来这里还是有疏忽啊!然后令人更惊奇的事情发生了:一小时后，护士来到病房，对我妈说:“阿姨，等一会儿你大便后不要冲掉，让我来看一下。”原来，灌肠的结果护士会专门来看，不需要病人和家属自己掌握。这真的是最美的白衣天使啊!
复大的关爱，就在一点一滴的细节中体现。走廊有工人在修理东西，保安逐个房间提醒关好门，并表示歉意。营养师、心理咨询师每天到病房和病人沟通。门上的医生姓名牌上附有医生手机号码。护士换班会到病房通知病人，并及时换上负责护士的姓名牌......点点滴滴贴心的细节，让这家以中晚期癌症病人为主要对象的肿瘤专科医院充满了温馨的氛围，死亡的阴影淡去了，留下的是一片温暖的人间大爱。
圣母程心的心情笔记(四) 2015年10月23日
转眼间，到复大已经第四天整了。在做完各项检查之后，我母亲今天做了胰腺癌碘粒子植入+氩氦刀消融微创手术。
早上七点，护士为我母亲插了胃管。这一操作的目的是给胃减压，便于手术操作。后来在手术时可以看到，胃变得特别小。我妈顿时觉得非常痛苦，而一群护士则像哄小孩一样围着她一边做一边安慰表扬鼓励，很快完成了操作。
上午十点半，母亲被推到手术地点——CT室。因为手术需要在CT和超声的引导下进行。牛立志博士来到了手术室，他个子非常高，目测185以上，是一个帅哥。然后门就关上了，我坐在门外，颇为无聊。里面估计在做准备工作吧。
这时，奇迹发生了!黄志锋医生出现在工作室QQ群，给我从手术室发来了我母亲做手术的图像资料。从图像上，可以清晰地看到植入的碘粒子，冷冻探针，冻结的肿块。冷冻进行了两个循环，每次五分钟，然后手术顺利结束，病人被送到ICU。
病人被推出手术室的时候，跟随的医生说，我可以跟他们一起到四楼。我就跟着电梯上楼了。没想到到了ICU门口，我问我要进去吗，他却说:不行......然后就关上了大门。当然，有复大的医生护士在，我没什么需要操心的，我就去医院门口吃沙县小吃去了!
圣母程心的心情笔记(五) 2015年10月25日
母亲终于回到病房啦!现在一切都正常。
手术结束后，母亲被带到ICU观察24小时。有病友问我为何一定要去ICU，不在病房观察。这个嘛，这家医院服务比较周到，也比较仔细的缘故。在探视时间我去了ICU，要穿手术衣，戴帽子和口罩。母亲躺在病床上，头脑清醒，如需小便，有护士负责护理，十分周到。虽说身上貌似到处是管子，但仔细观察还是有规律可寻。管子包括:胃管，氧气管，输液管，善宁通过微泵泵入三通接头，心电图电极，血压计，血氧计，看上去一大堆，其实有创伤的只有输液一处，再加上比较难受的胃管。其他都只是一些体外监控设备。作为癌症病人家属，我常听人说什么“全身管子没尊严，不如不治了”之类，现在细想未必不是谬论。
第二天上午母亲回到病房，胃管拔掉之后状态好了不少。我问她伤口疼不疼，她说不知伤口在哪里!经我指点找到了背上的伤口，她说完全不疼!完全没想到会不疼!经皮穿刺到胰腺，位置靠近多个器官、神经和血管，这一路上毫发无伤，真是令人惊叹!牛立志博士来到病房后，母亲对他表示了感谢，然后就开始感慨，牛博士好高啊，好年轻啊!
黄志锋医生也多次来看望了母亲。到现在为止母亲已经可以进食流质。
圣母程心的心情笔记(六) 2015年10月26日
手术后第二天晚上输液后，我母亲出现了第一次高烧。她先是感觉冷并开始颤抖，盖了三条被子。随后就开始高热，腋下温度达到了39.4度。第一次遇到这样的情况，我手足无措。护士量体温时，母亲已经不能配合，意识模糊。值班医生开了退烧栓和抗生素。在护士为母亲塞退烧栓的时候，母亲说什么也不愿意翻身。(以前在其他医院这个活都得家属来做，这里的护士真好。)折腾了一阵终于塞好了，就开始等她退烧。
然后护士又来抽血进行血液培养，分G+G-两种，抽了两小瓶。虽然病人意识模糊了，护士还是按常规解释了抽血的目的。在复大肿瘤，每次治疗、化验和服药前，护士都会讲解用的是什么药物，作用是什么，让病人和家属都有一定的了解。
一小时后，母亲完全退烧。
第二天，同样的发烧又重演了一次，但最高温度和持续时间都有所降低。
冷冻治疗后，因癌细胞大量坏死，细胞内容物释放入血，会引起机体的免疫反应，这就是高烧的原因。但为了排除感染原因，医生会做血液细菌培养，并预防性使用适量抗生素。
希望母亲的状态越来越好，早日出院回家!
圣母程心的心情笔记(七) 2015年10月28日
我一直觉得，来到复大绝对是一个奇迹。辗转咨询了各种免疫治疗、化疗新方案之后，我突然就来到了这里。
我读书不精，一直没有重视过物理治疗。放疗的副作用让我望而却步，更让我局限思路的则是指南。我曾想过把指南的途径走完就不再治疗，却没有关注过指南最后的那几行字。我害怕长途奔波，害怕排队挂号，但如果我助理跟我一起出来，家里老父亲和孩子要是有事，我就彻底无可奈何了。某些亲戚只是一个名义上的称呼，从来不会真的出现。
当复大肿瘤医院黄医生出现在我群里的时候，我根本没想到他是一个真正的医生。然而，毕竟我有一定的知识储备，我很快发现，他不仅真的是医生，还是一位水平很高的医生。从他的言语中我看出了他的专业程度。在咨询黄医生并查阅相关论文以后，我说服家人，由我带母亲来到了广州。
来广州的种种波折让人难以言表。我把箱子忘在出租车上再也没找回来。我的身份证也不小心丢了。现在我除了手机，已经一无所有，只能每天盯着这个方寸之间的小屏幕。母亲手术后一天天好起来，我却觉得仍然像做梦。疾病真的能控制住吗?我遇见了生命中的贵人了吗?如果是的，请允许我表达最真诚的感谢。
图为广州美食
圣母程心的心情笔记(八) 2015年10月29日
母亲的微创手术已经做完一星期了，目前已经基本康复，没有出现严重的不良反应。接下来我们打算再做一次奥沙利铂化疗，然后出院回家。
昨晚一点，我等到了我的好友——来自浙江的马先生。他的父亲因为胰腺癌肺转移，已经发烧咳嗽一个月了。在原来看病的某医院住院一星期，未见好转，医生却依然建议继续化疗，或者回家......回家意味着什么，大家都沉默了。于是他毅然决定来复大治疗，当即办理了出院手续，然后乘坐当晚的航班来到广州。徐克成抗癌防癌工作室接待了他们，黄志锋医生晚上11点动用了救护车去机场接到了马先生和他的父亲一行。
晚上一点多，复大肿瘤医院并没有沉睡。护士已经准备好病房，陪护人员的加床和棉被已经放好。病人一到，就开始称体重，量血压，入院宣教，一项项都一丝不苟。黄医生则开始了解病史，准备第二天要做的检查。我母亲恰好挂完水，也去看了马先生的父亲。他们相互夸对方有个好儿子、好女儿，开心得很。
直到一点半左右，病人完全安顿好了，黄志锋医生才回家休息。马先生的父母对医院感到非常满意，并期待治疗能有好的效果。病人激动地对我说:如果能好转，我就是他的救命恩人。这我可不敢当啊!感谢徐克成防癌抗癌工作室，感谢黄志锋医生!
图为徐克成院长在看望马先生的父亲
圣母程心的心情笔记(九) 2015年11月1日
今天已经是我们到复大第13天了。黄志锋医生建议母亲做完化疗后回去。同样的化疗我们在上海做过两次，处方也是我带来的，但是这次化疗，却让我深深感受到了医院实行JCI管理的不同之处。
黄医生告诉我，JCI的要求分为很多方面，并不是我所理解的“清洁卫生，不许抽烟”这么简单。化疗药物必须深静脉注射，用药前要告知病人药物的作用，药物使用必须严格按照说明书要求，这些都属于JCI的规定。我母亲在化疗前安装了锁骨处的port，再也不用担心手疼。化疗中，奥沙利铂的注射采用输液泵，确保给药速度恒定。用药前后使用昂丹司琼推注各一次，病人没有呕吐，做完后状态良好。输液过程中护士多次过来查看，而不是叫了才来。
做完化疗后，我带母亲品尝了客家菜。然后我就去陪伴10床朋友的父亲。经过三天的治疗，老人的情况有了初步好转，咳嗽得到了控制，他们全家都很高兴。但和黄志锋医生交流后，黄医生告诉我，情况仍不容乐观。我无能为力，除了把一切交给医生之外，也在心里默默祈祷，希望这位善良的老人能战胜病魔，恢复健康。
图为输液泵、我为即将来院的家属手绘的医院附近简易地图
圣母程心的心情笔记(十) 2015年11月4日
在广州复大肿瘤医院的14天住院治疗终于结束了，我母亲和我已经于前天回到浙江家中。这次治疗，对胰腺原发灶做了氩氦刀冷冻，并放置碘125粒子40粒，此外还做了一次奥沙利铂化疗。医药费合计76080元，可走医保，最终自付费用22000余元，完全可以承受。
在我离开复大之后，工作室群又有两位群友来到广州。他们都是被当地医院所拒之门外的患者。目前，公立医院资源紧缺，中晚期癌症病人很难得到全面、恰如其分的治疗。复大肿瘤医院独有的机制，使得每位病人都能得到多学科专家的共同关注，各种治疗手段能够有效联合运用，病人再也不用因为要做不同类型的治疗，如放疗、化疗、生物治疗而奔波于各个科室之间，能一站式解决单个病人的大多数问题，我想这是复大最吸引我的地方了。
胰腺癌目前在医学上还无法治愈，我们采取的各种手段，只能延缓病情的发展。我相信这次治疗一定能起到这样的作用。这个月底，母亲还将到复大对肝转移灶进行适合的消融治疗，希望能有效延长生存期。
黄志锋医生对我说了两句话，我感受特别深。一是:选择科学的方法永远不会错。二是:比别人活得久，这就是胜利。对于我母亲的治疗，我始终遵循指南，一步步走过来，到现在已经七个多月了。从最初不到三个月的理论生存期到现在，我希望母亲不断创造奇迹，这不是我个人的奇迹，而是复大的奇迹，现代医学的奇迹!
图为牛立志博士看望术后的母亲
