“私人化”交流
这个题目与上一题目有相似之处,问题的核心是我们能不能设身处地为病人考虑,而不能仅从我们的职业角度去对待病人。我常常反问自己,前述的胡晓梅父亲,如果不是我和晓梅是多年的朋友,如果不是晓梅要把父亲“交给”我,能有这样的治疗效果吗?在此我引用“私人化”这一词,是源自我接到的一位丹麦女士的信。
2008年,2月初,我的邮箱里出现一封来自丹麦一个名叫丽拉的邮件,说:她是一位22岁的姑娘,2006年5月被诊断为骨肉瘤,部位在第6-7胸椎,接受了手术,9月起接受放疗直到12月,但就在这时发现多发性肺转移。她的母亲是麻醉医生,于2007年1月带她到美国密歇根一家医院,此时她发生下肢瘫痪。她接受了高剂量化疗和DC疫苗生物调节治疗,下肢瘫痪恢复,肺部转移灶也大幅减少。到了2007年12月,CT显示右肺转移瘤愈来愈大,左肺出现新的转移灶。2008年1月,他发生严重肺部感染和左侧气胸和胸腔积液。抗感染后好转,但右肺转移瘤长至2.5厘米大小。希望我院能给她帮助。
我院从未接受过丹麦病人。对于远在北欧的丹麦,过去我们只是从丹徒生童话中知道这是一个神秘的富足国家。我回了邮件,说:对她这样一位花冠年华的姑娘十分同情,由于肿瘤已发展到了这个地步,而且她已接受了许多治疗,目前可选择的治疗方法不多。但如果能针对她具体情况,将各种方法集中起来,综合地,个体化地治疗,也许有一定效果……
丽拉马上复信,说—
“Dear Professor Xu,Thank You for the personal and very complete explanation in the email You sent to me. I am very interested and grateful for Your response and the opportunity for treatment at Your hospital……”“ I know that my time is limited”,“I hope deeply you can help me because it~s my last opportunity.”
(亲爱的徐教授,谢谢你给我回复的邮件,给了我私人化的非常完善的解释[治疗方法]。我非常有兴趣和非常感谢你的反应以及在你院治疗的机会……我知道我的时间是有限的,我诚恳要求你们帮助我,因为这是我最后的机会。)
两个星期后,丽拉在她的母亲陪同下来到我院住院。她接受了血管介入、经皮冷冻和联合免疫等多种治疗。一个月后,PET-CT检查,全身已无肿瘤证据。2个月后,胸壁上和肺内又有新的转移灶,再次冷冻后被清除了。2009年3月份,她从丹麦发来邮件,准备和她母亲一起出席我将在8月于深圳召开的“国际肿瘤新技术治疗研讨会”,并建议我邀请她的美国医生Pete Anderson教授出席和演讲。我同意了。但一个月后,我突然接到Pet Anderson教授的邮件,说:“丽拉不幸去世了。她死于化疗引起的曲菌(一种真菌)严重感染,不是死于癌。”Anderson教授为了强调“不是死于癌”,特地在下面打了横线。
我很内疚和后悔,因为在4个月前她最后一次从我院出院时,我曾对她和她的母亲建议:不要化疗,一方面这种肿瘤对化疗不敏感,二是以前做过化疗,肿瘤细胞已产生耐药性。她的白细胞一直较低,一旦化疗后并发感染,后果严重。我要她坚持免疫治疗。但我只是“建议”,没有“强迫”,因为我知道欧洲人是不容易完全接受一个东方人意见的,何况,文化的差异也不可能让我们之间真正“私人化”。
在治疗癌症患者时,我常常为与病人的“关系”而困扰。我们常说“把病人当亲人”,实际上是很难做到的。在绝大多数情况下,是“公事公办”。
2006年7月底,一位中年先生来找我,同来的有中山大学哲学研究所一位教授。中年先生自我介绍,他姓肖,叫肖凡,妻子姓鲁,教授,患肺癌已有近一年,无法手术,接受了多种化疗,病情不断加剧,希望转到我院换一些治疗。
我对这位肖先生很面熟,因为经常看到他到病房里看病人。我院病区医生告诉我,这位先生的妻子是一位哲学家,患非小细胞性肺癌,正在广州某医院接受化疗。据说换了几家医院,每到一家医院换一种化疗,效果均不好……。我想,对名人生病,关心的人一定很多,意见也不会一致,我还是不介入为好。因此我从未主动与他打招呼。
肖先生说:“徐院长,对不起,我到你院已来过多次了,主要跟踪随访你们的几个肺癌病人,尤其是病人周玲。我一直下不了决心来你院,但看到周玲,那么恢复得好,真神奇……”。
周玲是一位来自江苏苏州的病人,一年前,在上海与客户谈生意时,突然头痛欲裂,去医院检查发现是肺癌伴脑转移。上海和苏州几家医院估计她的生命只有一、二个月。她是一家不小的电子厂老板,匆匆把生意交给同事,就在姐姐陪同下来到我院治疗。
同来的中山大学教授对患者鲁教授赞赏有加。鲁教授57岁,名萌,人们习称萌萌教授,海南大学哲学研究所所长,中国著名语言哲学家,主编《启示与理性》杂志,为中国现代哲学的发展做出了卓越贡献。
我下不了决心接受这样的名人。分别时,肖先生送给我一本萌萌的著作《断裂的声音》。我要他让我考虑24小时,再通知他是否同意他太太转来我院。
我阅读了萌萌教授的著作,发现她是勤奋、认真的学者,对美有着特殊的感受力。
我自责自己,救治这样一位真诚高尚的人,我还有什么犹豫!尽管我们不一定能救她。
萌萌教授住入我院。她的面色苍白,白细胞仅有三千,T淋巴细胞极低,严重贫血,两肺湿罗音,不能平卧,悲痛剧烈,唯一的女儿不断为她拍背。怎么治疗?我有一种无助的感觉。我将肖先生请到办公室,告诉他:萌萌教授免疫功能严重低下,任何一种感染均足以威胁她的生命。他问我怎么办?我说只能做“支持治疗”,设法提高免疫能力。
不出所料,住院后第三天,萌萌突然“感冒”,发热,但血液中白细胞不高。第四天,呼吸急促,血液氧饱和度降至90%以下,二氧化碳分压升高一倍,两肺满布湿罗音,出现了肺功能衰竭,急转往我国治疗肺衰竭最有名的广州呼吸病研究所。
一周后,我正在哈尔滨参加一学术会议,接到肖凡先生电话,说萌萌生命垂危了。她明白自己的状况,有一个请求,希望住到你院离开世界。我问为什么?他说:“萌萌是研究哲学的,但她生病后只是程序化接受治疗。你是让她明白治疗疾病也要讲哲学的人。”我理解了,她讲的“讲哲学”就是指治疗癌症不能“教条”,要讲辩证法。
再一周后,即2006年8月12日,萌萌在我院逝世。14日,在广州银河园公墓举行告别仪式,我让我院送了挽联,上写道:“惊悉鲁萌萌教授逝世,极为悲痛,也深感内疚:医学无能,医者无术……”。
我是真心的内疚:如果能早几个月,在肖先生到我院探访病人时,主动与他打招呼,“私人化”地提出我的看法,也许……
有时,医生的“主动”,至少在被动后的“主动”,有可能挽救一个人的生命。
2009年2月份,一位大学校长来找我,说他的夫人,48岁,教师,患了肺癌,属于非小细胞性,已经接受了6个疗程化疗,目前肺部病灶还存在,又出现骨转移和脑转移。我看了他带来的CT和MRI片,发现左肺门部肿块,肋骨多处被癌肿破坏,脑内密密麻麻都是转移瘤。他与我谈到治疗经过,发现广州几乎所有名家都为他夫人会诊过。我想这又是一个“烫手山芋”,于是“公事公办”,建议他考虑改用其他化疗药或分子靶向药,并建议多找几个放疗专家,考虑“全脑照射”。
一周后,校长又来了,讲“太太坚决不同意再化疗”,至于“全脑照射”,有的专家主张,有的不主张,认为即使有效,效果短暂,而且大多数并发放射性脑病,病人十分痛苦。我确实对放疗没有经验,仍然没有表态。
再一周后,校长又来了,说:他的女儿“五一”结婚,只希望能让他的夫人主持婚礼。他流泪了。我心里佩服这位善良的校长了,决定“私人化”地帮助他。此后,他的夫人接受了复合免疫治疗。
2009年5月1日,校长太太为她的女儿举办了婚礼,据说“忙了好几天”。几天后,校长给我发来邮件,题目是:“大喜讯:CT复查,夫人的肺部肿瘤和骨转移消失了”。11月份,校长又发来邮件:“特大喜讯:我有了外甥女了”。
现在我和校长是好朋友,他太太怎么治疗,我们常常进行“私人化”的讨论。