• 分享到

患者故事

黄广文(亮亮)的故事

多发性神经内分泌肿瘤—马来西亚

日期:2014-06-23作者:None来源:FUDA

  2011年7月14日,广州复大肿瘤医院徐克成院长正在办公室看文件,秘书小陆进来说:“院长,你马上会有一个惊喜!”说着指向门口,“谁来了?”啊!是亮亮!徐院长三步并两步走上前,一把拉住亮亮的手,说:“亮亮,你恢复这么快吗?”陪来的护士长告诉我,亮亮今天自己在病区里走了几圈了,她说:“亮亮一定要自己走楼梯,上来看你院长伯伯。”徐院长拉着亮亮,东看西看,好像第一次见面。护士长告诉院长,亮亮的血糖已维持在正常范围,不需要持续输注葡萄糖了。徐院长眼睛被泪水蒙住了,喉咙里好像哽咽了,说不出话来。

  爱,伟大,爱,威力无穷。如果不是复大医生护士日日夜夜、无微不至、呕心沥血的救治,不是来自各方爱的汇聚,亮亮的生命历程这么会出现奇迹!

  徐院长感慨万分。记得一年多前,2010年5月份,在吉隆坡最大的华文报《星洲日报》礼堂。他应邀作“别让治癌变二度伤害”讲座,第二天,《星洲日报》邀请徐院长一行为读者作义务咨询。徐院长咨询的第一位就是年仅22岁的亮亮。他身材高大肥胖,但步态不稳,神情呆滞,由母亲和女朋友陪来。同来的还有一位杜女士,是他们家的朋友。他的CT显示胰腺病变有三个,大小2-5厘米;再看血液化验:血糖40-55毫克/升。问病史,病人食欲奇佳,需频繁进食,否则就“昏迷”。再追问病史,母亲上腹部有一肿块,已有七八年。医生说,母子两人均不可能治疗了。他们几乎被“吓死”,准备放弃,等待“命运安排”。徐克成考虑他和母亲均是患 “家族性内分泌肿瘤”,多个内分泌腺体均有肿瘤性病变,他的肿瘤有“功能”,血糖低是由于胰岛肿瘤大量释放胰岛素引起。这种肿瘤70%是良性,手术可以治愈,10%是恶性,早期治疗也有较好效果。徐院长希望他和他的母亲尽快来我院治疗。

  2011年3月份,在复大肿瘤医院门诊大厅,有人突然拿着徐院长写的《我对癌症患者讲实话》,翻到第190页,对徐院长说:“徐教授,你去年在吉隆坡看的那位胰腺肿瘤青年现在已病危了。”

  2011年4月份,亮亮家朋友杜友群来邮件求救, 说“目前馬來西亞國大醫院醫生告知家屬,亮亮胸部,心臟與肺之間腫瘤7.5cm,是惡性,擴散至脊椎骨,晉入癌症第4期”。徐院长当即答复,一定要在当地医院改善症状后安全地来中国 。几天后,杜友群来邮件,说当地医生给他胸腔放液几千毫升后,亮亮呼吸有了改善。并说,亮亮天天闹着要来复大,即使死了,也心甘情愿。

  6月8日,在母亲和弟弟的陪同下,亮亮来到复大肿瘤医院。他是被机场服务人员抬下飞机的。当时亮亮处于半昏迷状态,血糖仅有1.4毫当量/升,这比正常最低值低了80%。糖是人体重要的营养物质,缺少糖,能量不能产生,首先大脑会发生严重损害。他呼吸急促,心跳140次/分钟,血氧饱和度低于90,这已是到了危险界限。看看带来的CT片,亮亮的肿瘤已发展到肺、胸腔、心包、纵隔、骨、肾上腺和肝脏。

  区别内分泌肿瘤是良性抑或恶性,主要依赖临床过程,如果发生转移,肯定是恶性。亮亮已有胸腔、心包腔多处转移,病变肯定是恶性;他不仅有胰腺肿瘤,还有甲状旁腺和肾上腺病变,伴有肺骨胸腺转移,因此正确的诊断是多发些内分泌腺瘤I型(恶性)。

  亮亮的母亲有类似病变,在她的上腹部和左侧胸部有巨大肿块,预计与亮亮的病变属同一性质。

  亮亮的病变十分罕见,属于遗传性疾病,是常染色体显性遗传,病变一般发生在第11号染色体上MEN-in基因突变。手术切除肿瘤是最有效的治疗手段。对于亮亮妈妈的肿瘤,手术切除加冷冻可能会有良好效果。

  但是,目前亮亮的肿瘤已不可能切除,按照常规,化疗是唯一可以采用的方法,文献报道,链佐霉素和表阿霉素联合应用有40%-50%的反应率,维持疗效可达1年。但关键药物链佐霉素国内缺货。复大专家向上海、北京多家著名医院寻求帮助,结果是“无能为力”,又向日本、欧洲的医生朋友询问,答复是“此病很少,无治疗经验”。再向美国排名第一的肿瘤医院MD Anderson 癌症中心求救,答复是“可以用化疗,但效果难以保证。链佐霉素需要低温保存运输,难以进入中国”。

  复大专家考虑,既然现有的方法无效,为什么不采用特殊的一些治疗呢?于是,采用了血管介入,将支配肿瘤的血管栓塞,再采用CT下经皮冷冻,将胸腔和胰腺部的肿瘤一点点、一块块冻除,......

  奇迹终于出现。亮亮的病情一天天改善。如今,他的血糖回复到正常水平,胰岛素降低到治疗前的一半,他先是在床上坐起来,再在弟弟搀扶下下地行走,再单独行走。他脸上总是挂着笑容,见人就说“好开心好开心”。

  此后,他的血糖稳定地处于正常水平,血胰岛素一步步降低。他的母亲病情也一步步好转。母子二人于8月28日出院了。 他们回到吉隆坡时,在机场受到光明日报记者和许多华人朋友的迎接。

  


亮亮胰腺肿瘤治疗前CT片,显示胰腺体部大肿瘤

  


正在给亮亮的胰腺肿瘤作冷冻治疗

  


亮亮入院时,被用轮椅从救护车上接下来

  


亮亮和护理他的护士(2011年11月初)

  


亮亮在徐院长办公室里(2011年5月)

  


2014年1月亮亮和徐院长

  经过进一步联系,美国药物链佐霉素最终未能买到。后来MD安特森肿瘤中心的专家说,即使用上这个药也不一定有效,而且副作用很大。他们知道亮亮康复后,也很高兴,连说“不敢想象”。

  徐院长于2011年11月13日应邀到吉隆坡,参加大马书市为他的《我对癌症患者讲实话》举行的签书活动,打电话到亮亮家,很遗憾,亮亮到泰国旅游了,未能见到他。见到杜女士了,她也在书市,为她的出版社服务。她矮矮的个子,瘦瘦的身材,穿着非常一般,看样子60多岁了。我们相见后,紧紧拥抱,我看出她在不断流泪。我问她与亮亮家是什么亲戚关系,她说:“不是亲戚,仅仅是朋友!”

  2012年11月30日,收到杜女士发来邮件,说——

  ......前阵子去探望亮亮母子, 觉他俩精神奕奕, 若没脚不利索, 看不出是在生病.......亮亮现全副精神摆在青年团的志业上, 生活充实有寄托, 亮妈则可靠拐杖慢步行走和做点轻微家务。对他们的病况是有顾虑和担忧, 但看到他们能充实过好每一天, 甚觉欣慰!无论如何, 还是感谢复大医疗队伍的付出!尽管面对病人种种变化状况, 希望别气馁妥协, 还有许许多多的病人需得到您们的治疗及关怀, 加油!杜友群 敬上

  2014年1月23日,徐院长应邀去吉隆坡参加会议,亮亮自己驾车40公里专程到酒店来看望,并一直陪同徐院长,直到深夜。徐院长挽留他当夜不要回家,他说他“非常精神”,一定要回家,“妈妈想他”。

  黄广文(亮亮)的治疗记录:

  多发性神经内分泌肿瘤(MEN1),男性,24岁,多发性神经内分泌肿瘤,累及胰腺、肺、胸腔、心包、纵隔、骨、肾上腺和肝脏。严重低血糖,频发抽搐、昏迷。给予经皮冷冻消融,减少瘤负荷,低血糖被完全控制,恢复正常生活。迄今,患者已无进展生存4年。这是世界上第一次应用冷冻治疗此种肿瘤取得成功。病例报告已发表于美国《胰腺》杂志。

  黄广文治疗成功经验

  多发性神经内分泌肿瘤(MEN1)治疗以手术切除为首选,化疗和放疗效果有限。该患者肿瘤除了在胰腺外,转移到多个脏器,已无法切除。更重要的,患者肿瘤系功能性,大量分泌胰岛素,引起严重低血糖,出现抽搐昏迷发作,呈典型Whipple 三联征。复大专家团队创新性使用经皮冷冻消融,成功地实施减瘤治疗,非常有效地控制了症状,延续了生命,创造了文献中尚无报告的奇迹。

  • 相关病种
    • 多发性神经内分泌肿瘤
    • 神经内分泌肿瘤,(neuroendocrine tumors),为一种肾上腺起源的肿瘤,是新生儿最常见的癌症,其中32%新生儿患者伴发皮肤转移癌,其他年龄组3%伴发皮肤转移癌。在老年患者中类癌肿瘤偶尔转移到皮肤上支气管类癌为最常见的转移到皮...

  • 相关医生
  • 相关视频
  • 联系我们
  • 电话
    +60 19 996 4656
  • 咨询留言