• 分享到

患者故事

Chonatrivinio的故事

肾尤文氏肉瘤—菲律宾

日期:2014-06-23作者:None来源:FUDA

  2010年6月23日下午,广州复大肿瘤医院会议室里菲律宾病人正在聚会。 菲律宾驻广州总领事馆行政总管BB 先生应邀参加。首先由美籍菲律宾人Nestor先生讲话,他说:“我们都是上帝的子孙,我们要感恩,要感谢上帝给了我们生命,感谢复大医院给了我们新的生存希望,我们要带着感恩帮助需要帮助的人。”他说,“我们所有从复大医院出院的菲律宾病人,都是志愿者,我们要让更多人知道复大,让他们知道在这里你们的生命可以得到延续。”

  Nestor先生是家住美国加州的菲律宾人,一位退休的公司高管,今年69岁。6年前患了前列腺癌,发现时就已有淋巴结和骨转移,在美国接受了化疗和内分泌治疗,病情一度控制,但不久又加剧。2009年3月Nestor来到我院,接受了前列腺局部冷冻、血管介入和全身免疫治疗,病变基本消失。10月份,满怀感恩的Nestor回到菲律宾马尼拉,在他的弟弟的协助下,于马尼拉最好的酒店半岛酒店举行了500多人参加的癌症治疗讲演会,邀请徐克成院长和我院穆锋博士演讲,其后3天内,150多名病人前来咨询。

  这天的聚会主要是演示菲律宾志愿者网站。Nestor讲话后,会议室大屏幕上就显示出网站的内容。网站名为“Philippine Volunteers for Fuda,PVF”,制作者是一对美籍菲律宾夫妇,丈夫名叫Mike,妻子名叫Chonatrivinio,妻子患右肾尤文氏肉瘤伴肺转移,2009年来复大住院,接受了血管介入、冷冻和碘粒子植入,以及联合免疫治疗,转移灶消除。出院后夫妇就开始制作这个网站,其内容包括Nestor等病人的治疗经过、住院感受、癌症特殊治疗等。

  什么是志愿者?联合国将其定义为“不以利益、金钱、扬名为目的,而是为了近邻乃至世界进行贡献活动者”,指在不为任何物质报酬的情况下,能够主动承担社会责任而不关心报酬、奉献个人的时间及精神的人。志愿者就是人间关爱的体现,他们不是指挥者、教育者,而是用生命去影响生命,他们传递了爱心,传播了文明,这种“爱心”和“文明”从一个人身上传到另一个人身上,最终汇聚成一股强大的社会暖流。

  Chonatrivinio夫妇是一家IT公司员工。近年来,他们总是第一时间将菲律宾病人的需求、感受、意见上到PVF上。徐院长几次要求给他们资助,均被拒绝了。

  Chonatrivinio的病情后来几次反复,均在复大做了有效处理。近年内,又在腹腔内复发,给予手术加冷冻切除。从来复大住院起,患者生存已近5年。

  

Chonatrivinio和她的丈夫Mike制作的网站PVF菲律宾复大志愿者网站。右侧自上而下第二张照片是他们夫妇

  

PVF 开通仪式上,曾在复大治疗的菲律宾患者,其中有Chonatrivinio夫妇

  Chonatrivinio治疗成功经验

  尤文氏肉瘤发生于骨或软组织。局限性病变手术切除有良好效果。化疗和放疗可缩小肿瘤,为手术创造条件。但转移性或复发性治疗困难。根据患者具体情况,联合多种治疗,实施个体化全方位治疗,可能是唯一有效策略。治疗目的是延续患者生命,“与癌共存”。Chonatrivinio是这种策略性治疗的受益者。

  • 相关病种
    • 肾尤文氏肉瘤
    • 尤文氏肉瘤(Ewing's sarcoma)又称为未分化网状细胞瘤,原发于骨髓内的原始细胞,是常见的骨的恶性肿瘤。系Ewing(1921年)首先报道,当时取名为“骨的弥漫性血管内皮瘤”。其后Oberling(1928年)认为起源于骨髓网状细...

  • 相关医生
  • 联系我们
  • 电话
    +60 19 996 4656
  • 咨询留言