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患者故事

横纹肌肉瘤5年后复发,复大为菲律宾小伙再点“生命之光”

横纹肌肉瘤——菲律宾

日期:2024-12-06作者:None来源:FUDA

  很多民众所了解到的肉瘤,得追溯到魏则西事件。21岁的魏则西因罹患罕见病“滑膜肉瘤”最终不治离世。然而,仍有很多患有“肉瘤”的“孩子和年轻人”,因治疗的局限性,被困在原地。日前,一位菲律宾的小伙重返广州复大肿瘤医院医疗四科,再次踏上抗“肉瘤”之路。

  再见Lous(化名)时,清颜,朗目,面有倦色却依旧从容。翻回五六年前的资料对比,可以看出,当年那个小孩长大了,长胖了,也多了一份沉稳。这是他第17次来到广州复大肿瘤医院,对他来说一切都是那么的熟悉与亲切。


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22岁的Lous

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28岁的Lous

  2017年,Lous的右大腿出现阵发性疼痛。在当地医院检查发现右臀部有一个13×10×11cm的肿块,考虑右臀部血管瘤、脓肿的可能性大。可随着时间的推移,Lous的膀胱区域、腹部也出现疼痛,同时小便困难,行走不便。其检查结果提示,右臀部、盆腔、右髂骨肿块增大。为进一步诊疗,2018年5月,他接受了活检,病理结果提示:(右臀部)梭形细胞肉瘤,高分化。

  当时的Lous,只有22岁。不安的他在当地医院接受33次放疗,6次化疗,可结果却不如人意,肿瘤还是进展了,且疼痛难忍。其病理免疫组化提示为:右臀部横纹肌肉瘤。当地医生建议Lous手术切除,但受肿块形状、大小等因素影响,手术难度大,风险也高。这可把Lous的父母急死了,难道就没有别的办法吗?

  他们四处寻医,在朋友的推荐下,找到广州复大肿瘤医院在菲律宾的办事处。经过一番咨询问诊后,他们得到了一个结论:复大有除了手术切除外的治疗,这是个机会。抱着试试的心理,2018年12月的Lous在家人的陪同下,抵达中国,入住广州复大肿瘤医院。


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▲护士协助其康复活动

  经过MDT多学科的会诊和讨论,考虑到Lous右臀部横纹肌肉瘤IV期,盆腔、右髂骨多发转移癌,肿瘤巨大,此前放化疗疗效不佳,但年纪较轻,且有手术切除的机会,为此,医生给予了手术切除联合冷冻消融治疗方案,在保护正常组织的同时,尽可能多地切除肿瘤,减轻负荷。术后病理结果为病变(盆腔:19×12×8cm和右臀部:16×12×8cm)符合梭形细胞肉瘤,考虑横纹肌肉瘤可能性大。此外,病变(右髂骨)可见肿瘤转移。


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▲医生为其换药

  为了控制肿瘤进展,减少转移几率,Lous自2019年开始,接受多轮化疗及靶向药治疗。已恢复正常生活、工作的他,于2023年底在当地复查发现病情有所进展,遂2024年年初再次返院回来就医。主管医生行艳丽发现,此时的Lous相较之前新增右髂骨术区不均匀强化灶,新增肝包膜区、左侧膈下、右前腹壁、右下侧腹壁多发转移瘤。

  由于Lous手术后多发转移,无再次根治性手术适应症,但有微创治疗适应症,最终,他接受了肝包膜及腹壁(两处)肿瘤冷冻消融术+腹壁肿瘤穿刺活检术,以达到减少肿瘤负荷,延长生命的目的。术后Lous又联合了多次动脉灌注化疗术及靶向药治疗。期间复查显示多处转移瘤较前缩小。

  “很高兴五六年过去了,还能看到这些熟悉的面孔,大家也还记得我。”来到一个陌生的国度,面对风俗习惯、语言的不同以及对治疗的不确定性,Lous承认一开始是忐忑不安,但没想到结果却是出乎意料的好。无论是治疗技术的精湛,还是医护的贴心照顾,甚至是院外随访工作,他与家人都很满意。他知道这条“抗肉瘤”的路很难走,因为相比其他癌种,这种“肉瘤”比较少见,但他一定会坚韧前行。


  健康知识知多点~

  肉瘤,是一种少见的癌症,常被称为“被遗忘的癌症”。

  横纹肌肉瘤(RMS)是一种肉瘤,由正常发育为骨骼肌的细胞组成,是一种罕见但严重的肌肉组织肿瘤。它可能发生在身体的任何部位,包括肢体、躯干和头颈部位。大多数横纹肌肉瘤发生于儿童和青少年,但也可发生于成人。成年人更有可能患快速增长的RMS类型,更难治疗。

  手术切除是横纹肌肉瘤的首选治疗方式。但单纯手术是很难治愈的,需要综合考虑多种治疗手段,并根据患者的具体情况制定个性化的治疗方案。此外,横纹肌肉瘤的治疗中,冷冻消融治疗是一种可行的方法。尤其是针对横纹肌肉瘤的骨转移患者,该技术被证明具有操作简单、复发率低、疼痛轻微和恢复快的优点。

  横纹肌肉瘤的早期症状主要为痛性或无痛性肿块、皮肤表面红肿,皮温高、肿瘤大小不等,质硬,就诊时多数肿块固定。如果生长在鼻腔的肿瘤,可能表现为鼻塞、鼻窦炎等表现,生长在眼部肿瘤则可能引起眼部肿胀或外突;而生长在腹腔或盆腔的肿瘤则可表现为腹痛、呕吐、便秘等等。

  如果肿瘤出现转移,还可能出现慢性咳嗽、骨痛、淋巴结肿大、体重下降等症状。广州复大肿瘤医院医疗四科副主任行艳丽提醒:当出现上述病症时,一定要及时进行就医和检查。该病目前还没有确切的预防措施,建议大家在生活中尽量避免接触有害物质,提高机体免疫力,以及定期进行体检。



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